Kot da medijsko znan (in k sreči uspešen) primer operacije Lane Beranič ni bil zadostna lekcija za pristojne, nam je zgodbo svojega sina, ki se je rodil z deformacijo rok, sedaj zaupala Nataša Vrbnjak Šteflič iz Dupleka. “Sam ne obriše ritke, lončke prijema prilagojeno, sam si težko sleče kakšen puloverček, da ne govorim o kakšnem zimskem pajacu,” obupano razlaga mati skoraj 5-letnega Gala, ki še vedno ne ve, kdo bo pomagal njenemu otroku.
Si lahko predstavljate, da ne morete normalno prijeti zobne ščetke za svoje, verjetno najbolj normalno vsakodnevno opravilo? Gal se je rodil z zaraščenimi podlahtnimi kostmi v komolcu. “Ko je bil star eno leto in pol smo opazili, da z rokicami nekaj ni vredu. Šli smo k njegovi pediatrinji dr. Vizovišek Ireni, nakar nas je napotila v razvojno ambulanto k dr. Katarini Koražija-Krajšek. Nato sva šla samoplačniško k ortopedinji dr. Andreji Pehnec, nakar naju je poslala na radiološke preiskave in diagnoza je bila radioulnarna sinostoza. Začela sva hodit k ortopedu dr. Lovro Suhodolčanu v Ljubljano, na univerzitetni klinični center Ortopedska klinika,” je svojo bitko s slovenskim zdravstvom pričela opisovati Štefličeva. Kot je pojasnila, so dodatne preiskave potrdile diagnozo, a v Sloveniji niso našli dovolj kompetentnega strokovnjaka, ki bi jo znal pozdraviti. S sinom so ju napotili na Dunaj, kjer jim je zdravnik “povedal, da se ne da naredit nič. Isto kot smo že slišali od naših zdravnikov. Tudi naš ortoped nikoli ni napisal ali povedal, da bi se dalo našemu Galu kako pomagat in izboljšat njegovo zdravje, ampak da s tem lahko živi,” razlaga Štefličeva.
Galova mati Nataša.
Za svojega otroka bi šla na konec sveta
Kot najbrž vsak otrok, je tudi Gal mamin neprecenljivi zaklad. Še toliko bolj, ker so enega otroka že izgubili, zato bi za Gala “šla do konca sveta, da mu lahko pomagam“. Letos januarja, ko je družina Beranič praznovala prvo obletnico uspešne operacije njihove Lane, so svojo izkušnjo delili z Galovo mamo. “Smo prišli v kontakt z dr. Dror Paley. Ko nam je on dal pismeni izvid, kaj bi se dalo naredit, ter smo na ZZZS dali vlogo zaradi izčrpanih možnosti v SLO, so nam zavrnili vlogo in pritožbo,” razlaga Štefličeva. Istočasno pa je poudarila, da je dr. Suhodolčan (šele) po prejemu izvida in strokovnega mnenja dr. Paleya dejal, “da bi on to znal naredit, saj je že 5 operacij takšnih naredil, prej pa nikoli tega nismo slišali. Ko sem dala poizvedovanje, če je naredil te operacije, sem dobila odgovor, da ni podatka o tem,” dodaja Štefličeva, ki še danes ne ve, kako naj reši (roke) svojega otroka. Dr. Suhodolčan – po njenih besedah – ne odgovarja več na njena vprašanja, niti na elektronsko pošto. Je pa prejela pismo iz UKC-ja, v katerem so njenega sina naročili na pregled k drugi zdravnici, brez da bi pred tem pridobili soglasje staršev ali se z njimi pogovorili, če se strinjajo s takšno obliko obravnave. “Po vsem tem ne zaupam v njegovo strokovnost,” zaključuje Štefličeva. Ker sama ni več znala niti zmogla bitke s slovenskim zdravstvom, je primer predala v naše roke.
V tujino zgolj na lastne stroške
Čeprav se je na prvi pogled zdelo, da je mamo “zlomil” Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), ker so zavrnili njeno vlogo, s katero jo skušala pridobiti financiranje Galove operacije v Ameriki, očitno ni tako. Na ZZZS se namreč o financiranju odločijo na podlagi pridobljenih strokovnih mnenj zdravniškega konzilija. “Negativno mnenje konzilija, je dejansko edini razlog, zaradi katerega se zavarovani osebi ne odobri zdravljenje v tujini,” so nam pojasnili. V konkretnem primeru so pridobili mnenje Ortopedske klinike UKC Ljubljana, “v katerem je navedeno, da lahko zdravljenje (derotacijsko osteotomijo podlahti) opravijo tudi na Ortopedski kliniki v Ljubljani,” pojasnjujejo na ZZZS. Glede na navedeno je jasno, da pogoji za napotitev na zdravljenje v ZDA niso bili izpolnjeni, ni pa tako jasno ali je, dragi bralci, normalno, da mora mati še ne 5-letnega, te informacije pridobiti iz medijev? Presodite sami. Kot kaže je UKC Ljubljana o svojih odločitvah ter predvsem o dodatnih možnostih zdravljenja obvestil zgolj pristojne, staršev pa ne, zato se je mati obrnila na nas. Njihove odgovore še čakamo.
