V soboto, 29. februarja 2020, ob 11. uri, se bo začel pohod z rdečimi baloni po več slovenskih mestih: v Mariboru, Ljubljani, Celju, Laškem, Velenju, na Ptuju, v Ajdovščini, Postojni, Radljah ob Dravi, Idriji, Kranju, Novem mestu in Murski Soboti. S pohodom bodo tako povezali ne le našo državo, temveč kar ves svet ob mednarodnem dnevu redkih bolezni.
“Svetovni pohod z rdečimi baloni je po šestih letih, ko smo z njim skromno pričeli le v Mariboru, prerasel vse okvirje,” je zapisala Petra Greiner iz Zavoda 13, ki organizira pohod z rdečimi baloni. Pred šestimi leti so namreč skupaj z otroki prvič stopili na ulico z željo “približati naše posebne malčke vsem, ki se z njimi sicer ne srečujejo, tudi njihovim vrstnikom. Rdeč balon smo izbrali le zato, ker je imela Sofia nekaj mesecev pred tem hlačni mavec, kamor sem rdeč balon poln helija privezala sebi in njej v uteho,” je zapisala in dodala, da se letos selijo na vse kontinente, v Novi Gorici pa bodo v četrtek (27. februarja 2020, ob 10. uri) na Bevkovem trgu na občinski ravni simbolno povezali obe Gorici – podžupan Nove Gorice bo predal rdeč balon italijanskim predstavnikom.
Letošnji pohod ima podnaslov KAJ PA ONA?
Letošnjo pozornost so usmerili na žensko, ki v praksi nima zadostne psihološke pomoči, če jo ima sploh. “V tem času bomo vsem porodnišnicam po Sloveniji poslali prijazno pismo, v katerem želimo le opomniti, da je pomoč materam ključna ne le zanjo, temveč za njenega posebnega otroka in vso družino. Želimo si, da bi podporne skupine bile prisotne tudi na vseh neonatalnih oddelkih pediatričnih klinik in ne le v Ljubljani,” izpostavlja Greinerjeva.
Andreja Mikuž, univ. dipl. psih., ob tem izpostavlja pereč problem pomanjkanja kliničnih psihologov: “Bistvo sodobne zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami je usmerjenost v potrebe družine. Cilj storitev zgodnje obravnave je pomoč družini pri podpori otroku, da se bo lahko razvijal v skladu s svojimi potenciali. Starševstvo je zahtevna naloga, starševstvo otroku z razvojno motnjo ali bolnemu otroku pa prinaša še mnoge dodatne izzive in bremena. Življenje se z rojstvom otroka s posebnimi potrebami seveda ne ustavi, staršem poleg novih nalog in naporov ostajajo tudi vse siceršnje naloge vsakdanjika.”
Poudarja, da je za starše, sorojence in druge družinske člane izjemno dragoceno zavedanje, da s svojo zgodbo niso sami in možnost pogovora s starši, ki imajo podobne izkušnje. “Ob spoprijemanju s stisko in grozečo izgubo, ki jo na tak ali drugačen način prinese huda bolezen ali motnja pri otroku, je prav, da imajo starši, kadar to želijo in potrebujejo, tudi možnost različnih oblik psihološke pomoči,” dodaja Mikuževa in poudarja: “Žal v našem zdravstvenem sistemu izrazito primanjkuje kliničnih psihologov in v sedanjem številu nikakor ne morejo zadostiti vsem potrebam ljudi po tovrstnih obravnavah. Ovira za povečanje dostopnosti kliničnopsihološke pomoči je neurejenost financiranja specializacij, ki je prepuščeno finančnim zmožnostim in prioritetam posameznih zdravstvenih zavodov.” Čeprav bi morali biti starši majhnih otrok, ki potrebujejo posebno skrb in nego, pri napotitvah ena od prednostnih kategorij po njenih besedah, pa so “žal čakalne dobe take, da je dostopnost pravočasne psihološke podpore bolj izjemna sreča kot pravilo. Realno stanje na Kliničnem oddelku za neonatologijo ljubljanske Pediatrične klinike, ki je s svojo podporno skupino za mame že vrsto let primer dobre prakse v slovenskem prostoru, je takšno, da to delo pokrivajo s kadrom z drugih oddelkov.”
