Aktualne oddaje

    FOTO in VIDEO: B...

    V tokratnem Zimskem pogovoru na Štajerski sivki na BK TV smo gostili svežega upokojenca – nekdanjega alpskega smučarja Boštjana Klineta. Boštjan Kline, nekdanji slovenski smučarski as, je pred kratkim uradno napovedal konec svoje tekmovalne kariere. Po več kot dveh letih od poškodbe, ki mu je spremenila življenje, je zdaj sprejel odločitev, da se umakne iz […]

    The post FOTO in VIDEO: Boštjan Kline: “Ko je bila odločitev uradna, ko je šlo obvestilo ven, sem bil precej čustven.” appeared first on Lokalec.si.

    14. redna seja o...
    V videu si oglejte 14. redno sejo občinskega sveta Občine Selnica ob Dravi, ki je bila 19. 12. 2024. The post 14. redna seja občinskega sveta Občine Selnica ob Dravi (19. 12. 2024) appeared first on Lokalec.si.
    16. redna seja o...
    V videu si oglejte 16. redno sejo občinskega sveta Občine Muta, ki je bila 18. 12. 2024. The post 16. redna seja občinskega sveta Občine Muta (18. 12. 2024) appeared first on Lokalec.si.
    16. redna seja o...
    V videu si lahko ogledate 16. redno sejo občinskega sveta Občine Vuzenica, ki je bila 19. 12. 2024. The post 16. redna seja občinskega sveta Občine Vuzenica (19. 12. 2024) appeared first on Lokalec.si.

V soboto, 29. februarja 2020, ob 11. uri, se bo začel pohod z rdečimi baloni po več slovenskih mestih: v Mariboru, Ljubljani, Celju, Laškem, Velenju, na Ptuju, v Ajdovščini, Postojni, Radljah ob Dravi, Idriji, Kranju, Novem mestu in Murski Soboti. S pohodom bodo tako povezali ne le našo državo, temveč kar ves svet ob mednarodnem dnevu redkih bolezni.

“Svetovni pohod z rdečimi baloni je po šestih letih, ko smo z njim skromno pričeli le v Mariboru, prerasel vse okvirje,” je zapisala Petra Greiner iz Zavoda 13, ki organizira pohod z rdečimi baloni. Pred šestimi leti so namreč skupaj z otroki prvič stopili na ulico z željo “približati naše posebne malčke vsem, ki se z njimi sicer ne srečujejo, tudi njihovim vrstnikom. Rdeč balon smo izbrali le zato, ker je imela Sofia nekaj mesecev pred tem hlačni mavec, kamor sem rdeč balon poln helija privezala sebi in njej v uteho,” je zapisala in dodala, da se letos selijo na vse kontinente, v Novi Gorici pa bodo v četrtek (27. februarja 2020, ob 10. uri) na Bevkovem trgu na občinski ravni simbolno povezali obe Gorici – podžupan Nove Gorice bo predal rdeč balon italijanskim predstavnikom.

Letošnji pohod ima podnaslov KAJ PA ONA?

Letošnjo pozornost so usmerili na žensko, ki v praksi nima zadostne psihološke pomoči, če jo ima sploh. “V tem času bomo vsem porodnišnicam po Sloveniji poslali prijazno pismo, v katerem želimo le opomniti, da je pomoč materam ključna ne le zanjo, temveč za njenega posebnega otroka in vso družino. Želimo si, da bi podporne skupine bile prisotne tudi na vseh neonatalnih oddelkih pediatričnih klinik in ne le v Ljubljani,” izpostavlja Greinerjeva.

Andreja Mikuž, univ. dipl. psih., ob tem izpostavlja pereč problem pomanjkanja kliničnih psihologov: “Bistvo sodobne zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami je usmerjenost v potrebe družine. Cilj storitev zgodnje obravnave je pomoč družini pri podpori otroku, da se bo lahko razvijal v skladu s svojimi potenciali. Starševstvo je zahtevna naloga, starševstvo otroku z razvojno motnjo ali bolnemu otroku pa prinaša še mnoge dodatne izzive in bremena. Življenje se z rojstvom otroka s posebnimi potrebami seveda ne ustavi, staršem poleg novih nalog in naporov ostajajo tudi vse siceršnje naloge vsakdanjika.”

Poudarja, da je za starše, sorojence in druge družinske člane izjemno dragoceno zavedanje, da s svojo zgodbo niso sami in možnost pogovora s starši, ki imajo podobne izkušnje. “Ob spoprijemanju s stisko in grozečo izgubo, ki jo na tak ali drugačen način prinese huda bolezen ali motnja pri otroku, je prav, da imajo starši, kadar to želijo in potrebujejo, tudi možnost različnih oblik psihološke pomoči,” dodaja Mikuževa in poudarja: “Žal v našem zdravstvenem sistemu izrazito primanjkuje kliničnih psihologov in v sedanjem številu nikakor ne morejo zadostiti vsem potrebam ljudi po tovrstnih obravnavah. Ovira za povečanje dostopnosti kliničnopsihološke pomoči je neurejenost financiranja specializacij, ki je prepuščeno finančnim zmožnostim in prioritetam posameznih zdravstvenih zavodov.” Čeprav bi morali biti starši majhnih otrok, ki potrebujejo posebno skrb in nego, pri napotitvah ena od prednostnih kategorij po njenih besedah, pa so “žal čakalne dobe take, da je dostopnost pravočasne psihološke podpore bolj izjemna sreča kot pravilo. Realno stanje na Kliničnem oddelku za neonatologijo ljubljanske Pediatrične klinike, ki je s svojo podporno skupino za mame že vrsto let primer dobre prakse v slovenskem prostoru, je takšno, da to delo pokrivajo s kadrom z drugih oddelkov.”

Zavod 13 iz Maribora je danes v 12 mestih po Sloveniji priredil vseslovenski pohod z rdečimi baloni, z namenom, da javnost spozna otroke s posebnimi potrebami in premosti strah pred njimi.

 baloni.00_13_29_01.Still003

“Želimo, da ljudje spoznajo naše otroke s posebnimi potrebami, izgubijo strah ali občutek nelagodja ob srečanju z njimi,” je dejala direktorica Zavoda 13 Petra Greiner.

Zavod 13, ki nudi pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami, je pohod prvič organiziral pred štirimi leti v Mariboru, potem pa so ga začeli prirejati tudi v drugih mestih. Poleg Maribora bo danes še v Ljubljani, na Ptuju, v Ljutomeru, Celju, Radljah ob Dravi, Novem mestu, Kranju, Novi Gorici, Kamniku, Ajdovščini in Trbovljah. Samo v Mariboru na shodu pričakujejo več kot 200 ljudi.

Redke bolezni so večinoma genetskega izvora. Pogosto so kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. Pogosto so neozdravljive. Prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev.

Dan obeleževanja redkih bolezni je 29. februar, v letih, ki niso prestopna, pa 28. februar.
Vir: STA